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Díaz-Estébanez propondrá a Sanidad crear una unidad de pacientes de enfermedades sin diagnóstico en Tenerife

Díaz-Estébanez propondrá a Sanidad crear una unidad de pacientes de enfermedades sin diagnóstico en Tenerife

Díaz Estébanez

El diputado del Grupo Nacionalista Canario, José Alberto Díaz-Estébanez, planteará a la consejería de Sanidad, en una comparecencia en comisión, la creación de una unidad de pacientes de enfermedades raras sin diagnóstico en Tenerife.

Diaz-Estébanez, que se reunió hace unas semanas con la asociación Objetivo Diagnóstico, explicó que esta unidad “debe ubicarse preferiblemente en el Hospital de la Candelaria ya que hay mayor prevalencia de estas enfermedades en islas como La Gomera y La Palma, que lo tienen como hospital de referencia.

La Unidad de pacientes con Enfermedades sin diagnostico debe incluir un servicio de atención única de pacientes en los que confluyen múltiples enfermedades complejas, y facilitar la atención médica en un servicio de alta especialización (CESUR).

Aunque el CESUR existe, es prácticamente imposible acceder a él porque los facultativos que “nos pueden derivar se demoran meses o años en el tiempo, o no saben gestionarlo, o desconocen que sea su competencia o ni siquiera se han formado al respecto”, explican desde la asociación.

Es fundamental que la creación de este nuevo servicio lleve asociado un proceso de formación a los médicos de atención primaria en temas de enfermedades complejas y pocos frecuentes. “Ellos son los especialistas más cercanos a nosotros, y es vital que estén bien coordinados”, añadió.

Asimismo, se reclama un servicio de rehabilitación permanente, “porque es necesario para la mayoría de pacientes con estas patologías complejas que, además, se cronifican”.

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Cuando hay una enfermedad Sin Diagnóstico no se puede clasificar dentro del sistema de la Sanidad Pública. No hay un epígrafe que las clasifique, por lo que se impide realizar una valoración correcta a la hora de solicitar discapacidad, incapacidad o dependencia, “generando una situación de discriminación social, médica y laboral”, advirtió Díaz-Estébanez, al impedir a estos enfermos acceder a ayudas de adaptación del trabajo o de la vivienda o atención especializada

En los últimos años se está creando en España, en diferentes hospitales, unidades de diagnóstico y redes de información para el mismo. Esta asociación, Objetivo Diagnóstico, colabora con el programa específico que tiene el Instituto de Salud Carlos III, con el que, próximamente, firmará un convenio.

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